1. INTRODUCCIÓN
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta múltiples áreas del desarrollo humano. Sus signos característicos suelen manifestarse entre los 18 y 24 meses de edad, aunque, en algunos casos, el diagnóstico definitivo puede requerir un mayor grado de madurez (Hirota & King, 2023; Zeidan et al., 2022). Según la Organización Mundial de la Salud OMS (2023), la identificación temprana de señales es posible, pero un diagnóstico confiable generalmente se realiza a partir de los dos años (National Institute of Mental Health [NIMH], 2022). Este diagnóstico temprano es crucial, ya que permite implementar intervenciones que pueden mejorar significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los niños con TEA (Kodak & Bergmann, 2020).
El TEA se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación, interacción social y patrones conductuales repetitivos, así como por dificultades en la adaptación al entorno (Alcalá & Ochoa, 2022; Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, 2024; Watson et al., 2021). Estos síntomas persisten a lo largo de la vida y se clasifican en tres niveles según la intensidad del apoyo requerido: apoyo, apoyo sustancial y apoyo muy sustancial (American Psychiatric Association [APA], 2013). Para Chile se estima una prevalencia de uno de cada 51 niños, con un 1,95% reportado en menores de 18 a 30 meses en la Región Metropolitana (Yáñez et al., 2021). Asimismo, el Servicio Nacional de Discapacidad (2020) identifica que un 10% de los niños en el país presentan algún trastorno del neurodesarrollo, como el TEA, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o la discapacidad intelectual (DI). Factores prenatales y perinatales, como la prematuridad y la exposición a sustancias tóxicas, se asocian con un mayor riesgo de desarrollar estas condiciones (Jiang et al., 2022).
La llegada de un hijo siempre representa una etapa de ajuste y transformación en la dinámica familiar (García et al., 2021; Hartmann et al., 2018). Sin embargo, cuando el desarrollo del niño incluye características neurodivergentes como el TEA, los desafíos se intensifican, afectando tanto al niño como a su entorno familiar (Bedford et al., 2024). Diversos estudios destacan las repercusiones emocionales y psicológicas en los padres, quienes a menudo experimentan altos niveles de estrés, ansiedad y síntomas depresivos (Berthold, 2022; Olmedo & Loor, 2022). Por ejemplo, Berthold (2022) reporta que el 50% de las madres de niños con TEA presentan sintomatología depresiva, mientras que Olmedo y Loor (2022) evidencian mayores niveles de ansiedad en comparación con otros padres. Además, García et al. (2021) subraya que estas preocupaciones pueden retrasar la búsqueda de intervenciones oportunas, agravando el estrés parental, un factor estrechamente vinculado al malestar psicológico general (Romero-González et al., 2021).
Las familias de niños con TEA enfrentan múltiples desafíos emocionales, sociales y prácticos que impactan su calidad de vida (Fernández & Espinoza, 2019; Flenik et al., 2023; García, 2020). En casos de TEA severo, estas dificultades se intensifican y se requieren recursos personalizados y un mayor apoyo en el diagnóstico e intervenciones tempranas, especialmente en contextos de vulnerabilidad económica (Turnage & Conner, 2022). Intervenciones como la musicoterapia combinada con ABA han demostrado no solo reducir los síntomas centrales del TEA, sino también disminuir el estrés parental y mejorar la cohesión familiar (He et al., 2022). Sin embargo, factores como el nivel educativo de los padres, el apoyo social y las estrategias de afrontamiento son determinantes en la adaptación familiar y el desarrollo de habilidades para la vida diaria en los niños. La falta de estos apoyos, sobre todo a nivel de escolarización de los hijos, puede exacerbar los síntomas sensoriales y los problemas de salud relacionados con el TEA, afectando a largo plazo tanto al niño como a la familia (Lewis et al., 2020; Roselló et al., 2022). Es por esto que los programas de escolarización que potencien el desarrollo de las funciones ejecutivas, en complemento con el desarrollo de actividades que favorezcan la teoría de la mente, podrían mejorar los resultados conductuales y emocionales de carácter adaptativo en un niño con diagnóstico de TEA (Roselló et al., 2022).
A pesar del interés en intervenciones escolares y el impacto emocional del diagnóstico del TEA en padres y madres, aún existe una brecha en la comprensión de experiencias cotidianas en la crianza con un hijo con TEA (Flores, 2021; Montecino et al., 2021). En investigaciones realizadas en Chile, se evidencia que los padres de hijos con TEA enfrentan, además de las exigencias propias de la crianza, dificultades emocionales y prácticas que comienzan con un diagnóstico frecuentemente vivido como un proceso de incertidumbre. Esto incrementa el estrés parental, lo que puede afectar la salud física y psicológica de los padres, deteriorar las relaciones familiares y tener consecuencias negativas en el bienestar del niño. (García et al., 2021). Sin embargo, resulta necesario profundizar en estas experiencias (Flores, 2021).
Aunque se ha investigado el impacto emocional del diagnóstico de TEA, persiste una brecha respecto a las experiencias cotidianas de crianza y las estrategias parentales emergentes en contextos urbanos latinoamericanos, como el chileno, desde un enfoque cualitativo (García et al., 2021; Mercado et al., 2025).
En esta línea, la presente investigación tiene como objetivo general comprender las experiencias cotidianas de padres y madres con hijos dentro del espectro autista con respecto a la crianza. A nivel específico, los objetivos son: i) examinar el proceso de sociabilización del hijo con diagnóstico TEA promovido por los padres y madres en la crianza; y ii) describir las estrategias utilizadas por los padres y madres para afrontar el diagnóstico de TEA, en torno a la crianza del hijo diagnosticado.
2. METODOLOGÍA
2.1. Consideraciones éticas
El Comité Ético Científico (CEC) de la Universidad Adventista de Chile, mediante el dictamen CEC N° 2023-101, certificó el cumplimiento de los estándares éticos para la realización de este estudio. Los participantes fueron invitados a colaborar voluntariamente, tras recibir información clara y detallada sobre los objetivos y procedimientos del estudio. Se obtuvo su consentimiento previo, libre e informado, conforme a la Ley N° 20.120 (2006). El proceso incluyó la explicación del consentimiento por parte del evaluador, asegurando la confidencialidad y anonimato de los datos, y atendiendo todas las inquietudes de los participantes. También se facilitó un medio de contacto para eventuales consultas. El estudio respetó la Declaración de Helsinki (World Medical Association [WMA], 2013) y los principios éticos de autonomía, beneficencia y justicia, velando especialmente por la protección de poblaciones potencialmente vulnerables (Manzini, 2000; Peña, 2008). Con el consentimiento informado obtenido, se procedió a la recolección de datos.
2.2. Diseño
Se utilizó la metodología cualitativa, adecuada para explorar fenómenos sociales desde una perspectiva subjetiva y contextualizada (Salazar-Escorcia, 2020), con un enfoque fenomenológico que permite captar las vivencias y percepciones individuales (Fuster, 2019), y favorece una comprensión profunda de la experiencia de los padres frente al diagnóstico de TEA en sus hijos. En complemento, la visión de los investigadores es de carácter descriptiva frente a la profundidad del fenómeno (Aguirre & Jaramillo, 2015).
2.3. Participantes
Para la elección de los participantes, en una primera instancia se hizo una convocatoria a través de redes sociales, en la cual se señalaban aspectos generales del estudio, como también la voluntariedad para participar en este. Una vez registradas las personas, se delimitó un grupo representativo (Otzen & Manterola, 2017) de padres y madres con el cual se pudiera abordar la temática de la investigación, considerándose la selección mediante casos tipo (Domínguez et al., 2020). Los criterios de inclusión fueron: a) padres con al menos un hijo diagnosticado con TEA; b) padres mayores de edad; c) padres que convivan diariamente con el hijo; d) el hijo con diagnóstico TEA debe tener entre 4 y 12 años; e) el diagnóstico de TEA debe ser nivel 1, requiere apoyo; f) padres con educación superior finalizada; y g) que residan en la ciudad de Chillán. En cuanto a los criterios de exclusión, se delimitaron los siguientes: a) alguno de los padres presenta diagnóstico de TEA; b) padres en la adultez mayor; y c) padres con intermitencia en la convivencia por razones laborales. De acuerdo con los criterios establecidos, la muestra estuvo compuesta por nueve participantes: cuatro madres (x̄ = 37.3 años; DE = 2.12) y cinco padres (x̄ = 39.1 años; DE = 3.47). En relación con el nivel educativo, tres madres y tres padres presentan una educación universitaria completa, y los tres restantes presentan educación universitaria completa con especializaciones en curso. La composición de la muestra se consideró adecuada para los objetivos del estudio (Ventura-León & Barboza-Palomino, 2017).
2.4. Procedimiento
El proceso de recolección de datos se llevó a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, una técnica que combina una guía temática con flexibilidad para explorar áreas específicas de interés, adaptándose a las particularidades de cada participante (Lopezosa, 2020), e incluye las categorías emergentes que puedan surgir en el proceso de recolección de información (Castillo-López et al., 2022). Previamente, se diseñó y validó una guía de entrevista, que incluyó preguntas orientadas a explorar la experiencia de los padres con el diagnóstico de su hijo, las dinámicas familiares, las estrategias de afrontamiento, las relaciones con los servicios de salud y educativos, las dificultades en la crianza y las necesidades de apoyo. Esta guía fue sometida a una prueba piloto con dos participantes que cumplían los criterios de inclusión (De la Cruz & Gordillo, 2020), lo que permitió ajustar la claridad y relevancia de las preguntas. Las entrevistas se realizaron en los domicilios de los participantes, con una duración estimada de 60 minutos. Cada entrevista fue grabada con consentimiento previo y transcrita. Además, se aseguró la confidencialidad y el anonimato de los datos mediante la asignación de códigos a cada participante y resguardando la integridad de estos (Faillace, 2020), mediante la utilización de un consentimiento informado (Zúñiga & Zúñiga-Hernández, 2019). El enfoque de los investigadores se mantuvo reflexivo durante todo el proceso y, empleando notas de campo para identificar y mitigar sesgos, se revisaron conjuntamente las transcripciones (Torres-Quintero & Granados-García, 2023).
2.5. Análisis de datos
Para garantizar la validez y fiabilidad de los resultados, se empleó una estrategia de triangulación de datos, considerando fuentes de información y perspectivas analíticas (Forni & De Grande, 2020). Este enfoque permitió enriquecer la interpretación de los hallazgos y fortalecer la calidad metodológica del estudio. Adicionalmente, se aplicaron criterios de calidad como la reflexividad, que incluyó la evaluación crítica de los posibles sesgos del investigador durante el proceso de análisis (Fernández-Franco et al., 2022); la transparencia, asegurando una documentación detallada de cada etapa analítica; y la autenticidad, que buscó reflejar de manera fidedigna las experiencias de los participantes (Tracy, 2021).
El análisis de los datos se realizó con el software ATLAS.ti 23.2.1 (2023) para Mac, herramienta que facilitó la organización sistemática, la codificación y el análisis de las entrevistas semiestructuradas. Este software permitió identificar conceptos clave, agruparlos en categorías y subcategorías, y establecer relaciones entre ellos (Lopezosa et al., 2022). La codificación siguió un enfoque guiado por la codificación axial, proceso iterativo que permitió profundizar las conexiones entre las categorías identificadas, enriqueciendo la interpretación de los datos (Vives & Hamui, 2021).
El procedimiento analítico incluyó las siguientes etapas: a) precategorización: se realizó una lectura completa de las transcripciones para familiarizarse con los datos y hacer anotaciones preliminares (Hernández & González, 2020); b) codificación abierta: se identificaron conceptos iniciales relevantes en los testimonios de los participantes, asignándoles códigos específicos; c) codificación axial: se agruparon los códigos en categorías y subcategorías, estableciendo conexiones entre las distintas dimensiones del fenómeno estudiado. Este proceso permitió construir una estructura categorial coherente con los objetivos del estudio (Vives & Hamui, 2021); d) saturación teórica: se verificó que las categorías principales y subcategorías reflejaran de manera exhaustiva las experiencias de los participantes, y que no emergían nuevos conceptos significativos al analizar los datos adicionales (Rahimi & Khatooni, 2024). En el marco del análisis, la reflexividad desempeñó un papel crucial, dado que se adoptaron estrategias para mitigar posibles sesgos, como la revisión constante de las interpretaciones por parte del equipo de investigación y el establecimiento de la validez de las categorías emergentes contrastada con la literatura científica, asegurando así la triangulación de la información para mostrar la relevancia y consistencia teórica con estudios previos (Forni & De Grande, 2020).
3. RESULTADOS
A partir de lo descrito por los participantes en las entrevistas semiestructuradas, se identificaron cuatro categorías principales que resumen sus experiencias: aprendizaje constante del rol paterno/materno, proceso de socialización del hijo con diagnóstico TEA, estrategias para afrontar el diagnóstico y desarrollo escolar. La construcción categorial se realizó mediante un proceso de codificación abierta y axial (De la Espriella & Gómez, 2020), que combinó categorías previamente definidas desde el marco conceptual del estudio con categorías emergentes, surgidas inductivamente de los relatos. Este procedimiento permitió integrar dimensiones teóricas con los significados atribuidos por los propios participantes, asegurando la coherencia con los objetivos de investigación y la apertura a nuevas perspectivas. El criterio de saturación se aplicó considerando la redundancia semántica de las unidades de significado (Ortega-Bastidas, 2020), lo que permitió cerrar las categorías al constatar que no emergían nuevos elementos conceptuales relevantes. Estas categorías, junto con sus subcategorías y componentes, se describen progresivamente en tablas separadas, para facilitar su comprensión. Tres de estas categorías fueron previamente establecidas con base en el marco conceptual del estudio, mientras que la cuarta categoría, relacionada con el desarrollo escolar, emergió del análisis de las respuestas y refleja aspectos no contemplados inicialmente.
A continuación, se presenta la primera categoría principal junto con sus respectivas subcategorías y los componentes de estas, descritas a partir de las respuestas dadas (véase Tabla 1). Los resultados obtenidos muestran que los padres de niños diagnosticados con TEA enfrentan diversas experiencias vinculadas a las categorías de análisis establecidas en el estudio. En cuanto a la categoría principal de aprendizaje constante del rol paterno/materno, los participantes señalaron que la subcategoría denominada "búsqueda de información y estrategias" es una práctica habitual en su vida cotidiana. Indicaron que esta actividad no solo incluye el conocimiento sobre las características del TEA, sino también sobre terapias, intervenciones, derechos y políticas educativas. Este proceso de aprendizaje es percibido como esencial para enfrentar los desafíos que plantea la crianza de un hijo con esta condición.
Respecto a la subcategoría de incertidumbre en el rol de padres/madres, los testimonios evidencian que los participantes frecuentemente deben lidiar con situaciones imprevistas o desconocidas. Indicaron que la toma de decisiones, la exploración de nuevas terapias y la inclusión social de sus hijos son ámbitos donde experimentan inseguridades, pero también destacaron que, a pesar de estas dificultades, logran sobreponerse a través del aprendizaje continuo y el apoyo mutuo. Dentro de esta misma subcategoría, la paternidad/maternidad desde la complejidad del rol se refleja en los relatos de los participantes al describir la crianza de un hijo con TEA como un proceso que requiere altos niveles de paciencia, comprensión y dedicación. Señalaron que los desafíos diarios, como las dificultades en la comunicación y la sensibilidad sensorial de sus hijos, demandan ajustes constantes en sus prácticas de crianza. También se evidenció una marcada emocionalidad en la crianza, donde los padres reportaron experimentar una amplia gama de emociones, desde satisfacción y amor hasta estrés y frustración, y destacaron la importancia de encontrar espacios de apoyo para manejar estas vivencias.
La búsqueda de apoyo social es otra subcategoría definida en los resultados. Los participantes remarcaron la relevancia del apoyo familiar, señalando que contar con la colaboración de su núcleo cercano les facilita manejar mejor las exigencias de la crianza. Asimismo, enfatizaron la importancia de la disposición escolar, indicando que un entorno educativo inclusivo y abierto a las necesidades de los niños con TEA es crucial para garantizar su desarrollo.
Finalmente, en la subcategoría de corresponsabilidad en la crianza, se identificaron varios aspectos clave. Los padres destacaron que la monitorización de actividades y flexibilidad ante el cambio son prácticas habituales para garantizar que sus hijos se sientan seguros en su entorno. También mencionaron la promoción de la autonomía, describiendo sus esfuerzos por fomentar la independencia de sus hijos en tareas cotidianas. Por último, resaltaron la necesidad de trabajar en la seguridad emocional de sus hijos, creando un ambiente estable y estructurado que les permita regular sus emociones y desarrollar habilidades adaptativas.
La categoría "aprendizaje constante del rol paterno/materno" muestra que las familias se ven obligadas a construir un proceso dinámico de formación y adaptación permanente, en el que la búsqueda de información, la gestión de la incertidumbre, el apoyo social y la corresponsabilidad configuran un entramado central en la crianza de hijos con TEA. Esta categoría se vincula directamente con el objetivo general del estudio, al evidenciar cómo los padres resignifican su rol y desarrollan estrategias de afrontamiento para responder a los desafíos cotidianos que impone el diagnóstico. Asimismo, aporta al primer objetivo específico, pues refleja cómo la crianza se constituye en un espacio de socialización que exige ajustes constantes y promueve aprendizajes tanto individuales como familiares.
Tabla 1. Categoría: aprendizaje constante del rol paterno/materno
| Categoría principal | Subcategorías | Componentes |
|---|---|---|
| Aprendizaje constante del rol paterno/materno | Búsqueda de información y estrategias | Sintomatología de TEA Intervenciones adecuadas de acuerdo con el nivel de TEA Terapias disponibles Derechos y educación de sus hijos con diagnóstico TEA |
| Incertidumbre en el rol de padres/madres | Paternidad/maternidad desde la complejidad del rol Emocionalidad en la crianza Mantenimiento de rutinas |
|
| Búsqueda de apoyo social | Apoyo familiar Disposición escolar |
|
| Corresponsabilidad en la crianza | Monitorización de actividades y flexibilidad ante el cambio Promoción de la autonomía en el hijo con diagnóstico TEA Seguridad emocional |
Nota: elaboración propia. Esta clasificación se realizó a partir de las respuestas obtenidas en las entrevistas semiestructuradas.
Los resultados evidencian que el proceso de socialización de los hijos con TEA presenta una serie de desafíos y demanda estrategias específicas que los padres adoptan para promover el desarrollo de sus hijos y la integración social adecuada. En la categoría principal referida al proceso de socialización del hijo con diagnóstico TEA (véase Tabla 2), los participantes destacaron que la enseñanza de habilidades sociales es una prioridad constante, debido a las dificultades características de estos niños para comprender e interpretar las señales sociales.
En cuanto a la subcategoría de los desafíos en la interacción social, los padres señalaron que sus hijos experimentan dificultades significativas en la comprensión de reglas sociales implícitas, el contacto visual, y la interpretación de expresiones faciales y tonos de voz. Esto no solo afecta a los hijos con TEA, sino también a los padres, quienes a menudo deben educar a sus redes sociales y lidiar con malentendidos sobre el comportamiento de sus hijos. En el entrenamiento en habilidades sociales, los padres reportaron buscar activamente terapeutas especializados para guiar a sus hijos en el desarrollo de habilidades específicas, como la comunicación verbal y no verbal, la toma de turnos y el manejo de conflictos. De igual manera, se destacó la importancia de la participación en actividades sociales como deportes, clubes o eventos comunitarios, actividades que se perciben como oportunidades para que sus hijos socialicen, desarrollen intereses y refuercen su autoestima en entornos estructurados. Asimismo, los resultados subrayaron la relevancia de la integración en grupos de pares, lo que permite a los niños con TEA aprender de modelos sociales típicos, mientras los padres trabajan en colaboración con los educadores para asegurar los apoyos necesarios.
En la subcategoría de promoción del trato adecuado hacia una persona con diagnóstico de TEA, los padres manifestaron que una parte fundamental de su labor consiste en educar y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de sus hijos. Esto se traduce en esfuerzos para eliminar el estigma sobre el TEA, promoviendo una percepción positiva y abogando por la inclusión en todos los ámbitos de la vida. Además, resaltaron la importancia de educar a las redes de apoyo sobre el TEA, incluidas las familias extendidas, los profesores y la comunidad en general. Esto implica transmitir información precisa sobre las características del trastorno y las fortalezas únicas de las personas con TEA, con el fin de construir un entorno más inclusivo y empático.
Los resultados de la segunda categoría evidencian que los padres asumen un rol activo en la enseñanza de habilidades sociales y en la búsqueda de entornos de interacción significativos para sus hijos. Los desafíos en la interacción social, junto con la necesidad de educar a las redes de apoyo y combatir el estigma, muestran que la crianza no se limita al espacio doméstico, sino que se proyecta hacia la comunidad y la escuela. Esta categoría se conecta directamente con el primer objetivo específico del estudio, ya que visibiliza cómo las familias promueven la socialización de los niños con TEA mediante prácticas adaptativas y estrategias inclusivas, constituyéndose en un eje clave de la experiencia cotidiana de crianza.
Tabla 2. Categoría: proceso de socialización del hijo con diagnóstico TEA
| Categoría principal | Subcategorías | Componentes |
|---|---|---|
| Proceso de socialización del hijo con diagnóstico TEA | Desafíos en la interacción social | Entrenamiento en habilidades sociales Participación en actividades sociales Integración en un grupo de pares |
| Promoción del trato adecuado hacia una persona con diagnóstico de TEA | Eliminar el estigma sobre el TEA Educar a las redes de apoyo sobre el TEA |
Nota: elaboración propia. Esta clasificación se realizó a partir de las respuestas obtenidas en las entrevistas semiestructuradas.
La categoría principal muestra que los padres de niños diagnosticados con TEA implementan diversas estrategias de afrontamiento para lidiar con los desafíos asociados con la crianza, lo que evidencia su capacidad de adaptación ante las complejidades que surgen en este contexto (véase Tabla 3).
En cuanto a la subcategoría de la dificultad en la experiencia, los padres destacaron que preparar a sus hijos para enfrentar un entorno no adaptado a sus necesidades es una tarea crucial. Dentro de esta subcategoría, se identificaron los componentes relacionados con la preparación para el mundo exterior, incluyendo la búsqueda activa de recursos educativos y sociales para facilitar la integración de sus hijos en entornos poco sensibilizados a las particularidades del TEA. Asimismo, se enfatizó la importancia de fomentar su independencia, lo que implica trabajar en el desarrollo de habilidades adaptativas y de autonomía, adaptando tanto el entorno como las actividades para promover su crecimiento individual. Los padres también resaltaron la relevancia de proporcionar seguridad emocional con el fin de equilibrar las necesidades emocionales de sus hijos con las de la dinámica familiar en general. Esto incluye gestionar el estrés asociado con la crianza y buscar apoyo emocional para toda la familia.
En la subcategoría de desarrollo de la resiliencia, los resultados reflejan cómo los padres enfrentan y superan las dificultades inherentes al diagnóstico de TEA, desarrollando estrategias que les permiten cultivar esta capacidad. Uno de los principales desafíos identificados fue la dificultad al recibir el diagnóstico, en donde las emociones iniciales de incertidumbre, miedo y tristeza fueron superadas mediante la búsqueda de apoyo emocional y recursos informativos. Este proceso ayudó a los padres a adaptarse gradualmente a la nueva realidad y a tomar decisiones informadas sobre el bienestar de sus hijos. Además, se destacó la aceptación de las diferencias en sus hijos, un aspecto que refleja la resiliencia necesaria para promover un entorno inclusivo dentro de la familia y en la sociedad. Los padres manifestaron la importancia de reconocer y valorar las características únicas de sus hijos, y de abogar por su aceptación en distintos contextos sociales y trabajar activamente para crear un entorno de comprensión y apoyo.
La categoría denominada "estrategias para afrontar el diagnóstico" da cuenta de un proceso de construcción resiliente, en el que los padres transforman las dificultades iniciales del diagnóstico en oportunidades de aprendizaje y aceptación. La preparación para enfrentar un entorno poco adaptado, el fomento de la independencia y la búsqueda de seguridad emocional reflejan una capacidad adaptativa que trasciende la esfera individual y fortalece la dinámica familiar. En este sentido, la categoría contribuye al objetivo general del estudio, al mostrar cómo los padres elaboran recursos emocionales y prácticos para sostener la crianza en contextos adversos, como también al segundo objetivo específico, ya que describe las estrategias que los progenitores desarrollan para afrontar el diagnóstico y sostener el bienestar familiar.
Tabla 3. Categoría: estrategias para afrontar el diagnóstico
| Categoría principal | Subcategorías | Componentes |
|---|---|---|
| Estrategias de para afrontar el diagnóstico | Dificultad en la experiencia | Preparación al mundo exterior Fomento de la independencia Seguridad emocional |
| Desarrollo de la resiliencia | Dificultad al recibir el diagnóstico. Aceptación de las diferencias en sus hijos |
Nota: elaboración propia. Esta clasificación se realizó a partir de las respuestas obtenidas en las entrevistas semiestructuradas.
Los resultados evidenciaron una categoría emergente en los resultados (véase Tabla 4). Se describió que los padres de niños con diagnóstico TEA desempeñan un rol activo en el ámbito del desarrollo escolar con el fin de optimizar el aprendizaje y crecimiento de sus hijos mediante diversas estrategias que abordan las necesidades educativas específicas. En la subcategoría de adaptaciones del entorno educativo, los padres destacaron la importancia de trabajar conjuntamente con educadores y profesionales para garantizar que el entorno escolar sea inclusivo y accesible para sus hijos. En cuanto a los programas de educación inclusiva, los padres señalaron que su participación activa es clave para abogar por entornos donde las metodologías y recursos sean adaptados a las necesidades individuales de los niños con TEA. Además, la implementación de adecuaciones curriculares se identificó como una prioridad, lo que implica colaborar con los docentes para asegurar que los planes de estudio y las actividades escolares permitan la participación efectiva de los niños con TEA en el proceso de aprendizaje.
La subcategoría de los desafíos educativos refleja cómo las experiencias emocionales de las familias influyen en su interacción con el entorno escolar. En relación con las experiencias con funcionarios de la institución educativa, los padres destacaron la importancia de establecer una comunicación efectiva y una colaboración mutua con los profesionales de la educación para superar las barreras y garantizar un apoyo adecuado a sus hijos. Por otro lado, las experiencias con apoderados de la institución educativa subrayaron la relevancia de construir redes de apoyo con otros padres, lo que permite compartir experiencias, estrategias y recursos para enfrentar desafíos comunes en el ámbito escolar.
En cuanto a la subcategoría de las dificultades en el entorno educativo, los resultados mostraron que las estrategias de enseñanza diferencial son fundamentales para atender las necesidades individuales de los niños con TEA. Los padres enfatizaron la necesidad de trabajar junto a los educadores en la implementación de estrategias de enseñanza diferencial, adaptando las metodologías y dinámicas de enseñanza para promover un aprendizaje significativo y adecuado para sus hijos.
La categoría emergente evidencia la centralidad que adquiere la dimensión educativa en las experiencias de crianza, a través de las adaptaciones curriculares, los programas inclusivos y el fortalecimiento de vínculos con docentes y apoderados. La identificación de desafíos y dificultades en el entorno educativo confirma que la escuela es un espacio clave, donde se juega parte del bienestar de los niños y de la carga emocional de las familias. Aunque no fue un objetivo específico previsto, esta categoría emergente amplía el alcance del estudio, al mostrar que la crianza de hijos con TEA implica también un trabajo constante en la esfera escolar. Su inclusión aporta al objetivo general en tanto revela la necesidad de comprender la crianza desde un enfoque integral, donde lo educativo constituye un escenario decisivo en la adaptación y el bienestar de las familias.
Tabla 4. Categoría: desarrollo escolar
| Categoría principal | Subcategorías | Componentes |
|---|---|---|
| Desarrollo escolar | Adaptaciones del entorno educativo | Programas de educación inclusiva Adecuaciones curriculares |
| Desafíos educativos | Experiencias con funcionarios de la institución educativa Experiencias con apoderados de la institución educativa |
|
| Dificultades en el entorno educativo | Estrategias de enseñanza diferencial |
Nota: elaboración propia. Esta clasificación se realizó a partir de las respuestas obtenidas en las entrevistas semiestructuradas.
En conjunto, las cuatro categorías descritas configuran las experiencias parentales en la crianza de hijos con TEA. Los resultados muestran que las familias transitan entre el aprendizaje continuo, la búsqueda de apoyos y la construcción de resiliencia, mientras enfrentan de manera simultánea desafíos emocionales, sociales y educativos. La integración de categorías teóricas y emergentes refuerza la coherencia con los objetivos planteados, ampliando la comprensión del fenómeno, al evidenciar la relevancia del contexto escolar en la dinámica de crianza.
4. DISCUSIÓN
Considerando los antecedentes teóricos en relación con lo descrito por las familias, la primera categoría principal, referida al aprendizaje constante del rol paterno/materno, refleja que los padres deben adaptarse continuamente a las necesidades específicas del TEA. Este hallazgo se conecta directamente con el objetivo general del estudio, en tanto evidencia cómo la crianza se configura como un proceso de aprendizaje permanente que integra la búsqueda de información, el afrontamiento de incertidumbres y la corresponsabilidad. Lo anterior coincide con las afirmaciones de Bedford et al. (2024), quienes destacan la intensidad de los desafíos familiares en contextos de neurodivergencia. Asimismo, la dimensión de búsqueda de información y estrategias se alinea con lo señalado por Kodak y Bergmann (2020), al enfatizar la relevancia de intervenciones tempranas y del conocimiento parental en el bienestar infantil. A diferencia de lo planteado por García et al. (2021), donde el estrés parental retrasaba la búsqueda de apoyos, en este estudio los padres evidencian una actitud proactiva, resignificando su rol a través de la búsqueda constante de recursos, lo que constituye una contribución al contexto local.
Por otro lado, la dimensión de la incertidumbre en el rol parental, evidenciada en las entrevistas, concuerda con las observaciones de García et al. (2021), quienes destacan que la falta de recursos y conocimientos puede intensificar el estrés en los padres. Este estrés, vinculado a la complejidad del cuidado, se relaciona con las observaciones de Berthold (2022), y Olmedo y Loor (2022), quienes reportan altos niveles de sintomatología depresiva y ansiedad en padres de niños con TEA.
En lo que respecta al proceso de socialización del hijo con diagnóstico TEA promovido por sus padres y madres a través de la crianza, los resultados mostraron que las familias asumen un rol activo en la enseñanza de habilidades sociales, en la promoción de la inclusión y en la educación de sus redes de apoyo para disminuir el estigma. Esta categoría se vincula con el primer objetivo específico, pues ilustra las estrategias que los padres utilizan para favorecer la socialización de sus hijos, dado que la dimensión de corresponsabilidad en la crianza subraya el equilibrio que los padres buscan entre promover la autonomía de sus hijos y garantizar su seguridad emocional (Roselló et al., 2022). Complementariamente, se describió que la búsqueda de apoyo social se identifica como un factor clave en la dinámica familiar. Los participantes señalaron la importancia del apoyo familiar y escolar, lo que respalda las observaciones de Turnage y Conner (2022) sobre cómo los recursos externos, tales como un entorno escolar inclusivo, pueden mitigar las demandas emocionales y prácticas que enfrentan las familias al momento de promover la socialización. Además, la necesidad de un entorno educativo preparado es consistente con las afirmaciones de Lewis et al. (2020) sobre cómo la falta de apoyos educativos puede exacerbar los desafíos de socialización del TEA.
Respecto a la categoría "estrategias para afrontar el diagnóstico", se encontró que los padres desarrollan recursos resilientes que les permiten transformar la dificultad inicial del diagnóstico en un proceso de adaptación progresiva. Este hallazgo responde al segundo objetivo específico del estudio, en tanto describe las estrategias utilizadas a nivel familiar. No obstante, el estudio aporta un elemento adicional al mostrar cómo la resiliencia parental se construye no solo a partir del apoyo externo, sino también mediante un proceso interno de aceptación y reorganización familiar. Esta perspectiva complementa lo señalado por Zeidan et al. (2022) e Hirota y King (2023), quienes destacan la importancia de la identificación temprana, al mostrar que la resiliencia también puede consolidarse en etapas posteriores mediante estrategias de afrontamiento activas.
Aunque no fue contemplada en los objetivos iniciales, su aparición evidencia que la dimensión educativa constituye un eje central de la experiencia de crianza. Desde un enfoque educativo, los resultados muestran que las familias no solo buscan adaptaciones curriculares y programas inclusivos, sino que también establecen relaciones críticas con docentes y apoderados, reconociendo la escuela como un espacio decisivo de bienestar o malestar. Este hallazgo amplía el alcance del objetivo general, al evidenciar que la crianza no puede comprenderse sin integrar la dimensión educativa. Esto respalda las afirmaciones de Jiang et al. (2022) y Servicio Nacional de Discapacidad (2020), que asocian las disparidades educativas, como también las socioeconómicas, con mayores barreras para el acceso a intervenciones, lo que limita las oportunidades de adaptación familiar.
Desde un punto de vista metodológico, la combinación de categorías teóricas y emergentes, junto con el criterio de saturación, permitió asegurar la validez y coherencia interna del análisis. Este enfoque favorece la articulación entre teoría y práctica, integrando aportes previos de la literatura con los significados construidos por los participantes, lo que enriquece la comprensión del fenómeno (Aguirre & Jaramillo, 2015; De la Espriella & Gómez, 2020; Ortega-Bastidas, 2020; Torres-Quintero & Granados-García, 2023).
Los hallazgos, en línea con autores como Roselló et al. (2022) y Lewis et al. (2020), destacan la necesidad de enfoques integrales que promuevan tanto el desarrollo infantil como el bienestar parental, mediante intervenciones tempranas, entornos inclusivos y redes de apoyo robustas. Esto implica la urgencia de políticas públicas que consideren las características únicas de cada contexto familiar, tal como lo sugieren Turnage y Conner (2022) y la OMS (2023), para reducir las brechas en el acceso a recursos y potenciar las estrategias adaptativas de las familias, a partir de los procesos educativos adquiridos.
5. CONCLUSIONES
Este estudio cualitativo, basado en un enfoque fenomenológico, buscó comprender las experiencias de padres y madres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista en Chillán, Chile, destacando la complejidad de la crianza y los diversos desafíos a los que se enfrentan las familias. Los principales hallazgos revelaron que, tras el diagnóstico, los padres pasan por un proceso de aprendizaje continuo, tanto en aspectos técnicos como emocionales, mientras desarrollan estrategias resilientes para afrontar las dificultades. Además, el contexto educativo juega un papel crucial como un aporte al proceso de inclusión. En este marco, la crianza se estructuró en torno a cuatro categorías centrales: aprendizaje constante del rol paterno/materno, proceso de socialización, afrontamiento del diagnóstico y desarrollo escolar, lo que refuerza la solidez del análisis y la coherencia de los resultados con los objetivos planteados.
En cuanto a las futuras líneas de investigación, se sugiere explorar el impacto de las políticas públicas en el acceso a servicios especializados, así como las variaciones culturales y sociales que influyen en las percepciones y estrategias de las familias. Estas proyecciones pueden formularse como interrogantes orientadoras: ¿cómo varían las experiencias parentales en contextos de vulnerabilidad económica y socioeducativa?, ¿qué efectos generan las políticas públicas en la escolarización inclusiva de los niños con TEA?, y ¿qué aporta la voz de los propios niños y jóvenes al análisis de la dinámica familiar y educativa? Estas preguntas fortalecen la perspectiva prospectiva del estudio y amplían su potencial de impacto académico y social.
Finalmente, respecto de las limitaciones del estudio, el tamaño reducido de la muestra limita la generalización de los hallazgos, al ser un estudio cualitativo. En complemento, las características similares del perfil sociodemográfico de los participantes no otorgan una visión más amplia de este fenómeno de estudio, ya que todos los padres y madres contaban con educación superior. Además, el enfoque regional del estudio restringe la aplicabilidad de los resultados a otras áreas del país o en contextos internacionales. A pesar de estas limitaciones, los resultados contribuyen a un entendimiento más profundo de las vivencias de las familias con niños con TEA, proporcionando una base para futuras investigaciones.